Une jeune femme atteinte de drépanocytose a accordé une interview à
nos confrères de Afriquefemme. Elle y raconte sa vie, ses épreuves et
ses frustrations. En voici la teneur.
Ce que je veux, c’est vivre comme tout le monde. Je ne veux pas avoir
comme ami l’hôpital, les piqûres et les médocs, … Je veux être libre,
je veux vivre ma vie comme je la veux. Je veux que cette lueur d’espoir
qu’il y a en moi ne s’éteigne jamais.
Dans quelles circonstances as-tu appris que tu étais drépanocytaire ?
En fait je savais depuis toute petite que j’avais une maladie du
sang, bien que je ne connaissais pas le nom de la maladie. J’ai connu ce
mot DREPANOCYTOSE quand j’avais commencé à faire des recherches sur
internet au sujet de la maladie qui me tourmentait.
Est-ce que tu suis un traitement ?
Je suis sous Acide Folique depuis toujours et ça fait environ 2 ans
que je suis sous Hydréa. Au début je ne voulais pas d’Hydréa puisque
j’avais appris que ça rendait stérile donc j’avais arrêté le traitement.
Je repris l’Hydréa après qu’on m´ait convaincue que je ne risquais
rien.
Comment s’est déroulée ton enfance ?
J’ai passé des années à avoir peur de mourir si tôt, en cachant mon
statut de drépanocytaire, en ayant peur d’avancer, en me lamentant sur
mon sort, à faire semblant d’être heureuse alors qu’au fond je ne
l’étais pas. J’ai subi tout genre de moquerie, j’ai pleuré plus d’une
fois, j’avais fait du silence un ami mais il y a eu un jour où j’ai
décidé de faire ce qu’on appelle “TO BREAK THE SILENCE” : je m’étais dit
que j´allais me battre, avancer et me foutre du regard des autres parce
que je devais vivre ma vie plutôt que de la subir. Aujourd´hui je n’ai
pas honte de montrer mon corps de Drépano, mes yeux jaunes,… Je suis
fière de moi, et je me bats pour que tous ceux qui m’aiment, tous ceux
qui ont toujours compté pour moi vivent heureux.
Quel est le rôle de ta famille par rapport à la maladie ?
J’ai une famille extraordinaire. Des parents qui font passer ma santé
avant tout. Des frères et soeurs qui sont là pour me consoler, pour
partager mes peines et mes joies, et je pense que c’est le meilleur des
cadeaux que j’ai obtenu du ciel. Même si des fois j’ai l’impression
d’être un fardeau pour les autres. Mais bon!!! J’ai plein de gens qui me
soutiennent.
Es-tu en contact avec d’autres drépanocytaires ?
Moi et les autres drépanos, c’est la famille. Je suis en contact avec
plusieurs drépanocytaires à travers le monde (Afrique, Europe,
Amérique) puisque je suis en train de rédiger un livre sur ma vie de
drépanocytaire, et j’ai pensé y ajouter quelques témoignages positifs
des Drépanos. En fait je me sens bien avec les Drépanos car je parle de
tout et de rien sans avoir peur que personne ne me comprenne.
Comment vois-tu ton avenir ?
J’ai été bien traitée par les médecins pendant mes nombreuses
hospitalisations et donc j’aimerai faire pareil, aider les autres, faire
avancer la recherche et j’espère que je serais acceptée en Fac de
médecine un jour, puisque je me sentirais en train de me battre
seulement dans un hôpital et nulle part ailleurs. Ce que je veux, c’est
vivre comme tout le monde. Je ne veux pas avoir comme ami l’hôpital, les
piqûres et les médocs,… Je veux être libre, je veux vivre ma vie comme
je la veux. Je veux que cette lueur d’espoir qu’il y a en moi ne
s’éteigne jamais et qu’on ne parle plus de Drépanocytose, que plus
personne ne souffre et qu’on vive tous heureux.
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